May. 2nd, 2012

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в ЛЕЧИТЬ НЕЛЬЗЯ ВЫБРОСИТЬ
В сотый раз ставим запятую.

Да, если ситуация с муковисцидозом вас НЕ коснулась, она вас уже НЕ коснется, заразиться им нельзя. Но не надо думать, что Родина вот так относится только и исключительно к муковисцидозу.

Не будем передергивать: это НЕ расстрелы слабых и больных.
Расстрелы мне кажутся чуть более гуманными.

Можно считать эти слова полемической формулой для привлечения внимания.
Нам очень нужно привлечь внимание.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.

С уважением и надеждой,
Директор Благотворительного фонда «Подари жизнь» Е.К.Чистякова
Директор Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» С.С. Нежельская
Директор Благотворительного фонда «Подари надежду» И.П.Мягкая
Директор Благотворительного фонда «Живой» Т.А.Константинова
Директор Благотворительный фонд «Вера» А.К.Федермессер
Директор Благотворительного фонда «Тепло сердец» Г.А.Мазманянц

Profile

lievre72: (Default)
lievre72

December 2012

S M T W T F S
      1
23 456 7 8
910 111213 14 15
161718 19 20 21 22
2324 25 26 27 28 29
30 31     

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 02:33 pm
Powered by Dreamwidth Studios