May. 30th, 2012

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в мальчик с водой вместо печени и мама его. ОПЯТЬ НУЖНА КВАРТИРА
ПРОСТИТЕ, что два перепоста в один день прошу, но что-то вот вихри враждебные над нами завеяли как-то, видимо, сговорившись.

нам снова нужна квартира. у нас есть Володя Тарасов и его Мама. и они, кстати, тоже единственные и первые (должны быть), но первым Володя еще не стал. ждет вот...

год назад я под страхом получить отказ по разным медицинским причинам обратилась к профессору С.В.Готье, главному трансплантологу и руководителю НИИ Транспланталогии. по старой памяти, поскольку мне пришлось много общаться с Сергеем Владимировичем по поводу небезызвестного Пашки.

- а такого пересадите? - робко спрашиваю я
- пересадим, шлите все документы.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!

такой ответ сам по себе был для меня неожиданностью.ПЕРВЫЙ ПАЦИЕНТ С МУКОВИСЦИДОЗОМ, НА ПЕРЕСАДКУ ПЕЧЕНИ ОТ ТРУПНОГО ДОНОРА. мама, как донор, не подошла. по легким у Володи ПОКА все терпит. надо только вовремя все выполнять и получать.

НО ВОТ ПЕЧЕНЬ. цирроз печени терминальной стадии, тяжелый асцит,. портальная гипертензия, много чего с этим связанного. печени практически нет. вот с этим просто не живут. если вам поставили диагноз "цирроз печени", проживете, если будете соблюдать строжайшую диету.
Володе можно все.

Володе и маме нужно жилье в Москве. чтобы, когда поступит орган, в течение двух часов быть на операционном столе. Володе повезло. наверное из-за мамы. есть еще старшая сестра, но у нее своя семья уже, свои хлопоты. так вот мама Галя руководит в Нижнем Новгороде ассоциацией помощи для таких, как Вова. она рыдает там и воюет за каждого ребенка. вот мало ей своего, да? Они переехали в Москву. сказка началась. сначала свою квартиру обставленную в центре предоставил один знакомый наш добрый человек. Галя потом говорила: я такое видела только в кино. но квартиру пришлось сдать. потом другой знакомый наш добрый человек предоставил Гале с Вовой свою квартиру бесплатно. В Москве они уже полтора года. но уезжать не должны. потому что пропадет очередь. и вот завтра уезжают. родственники нашего доброго знакомого заявляют свои законные права на квартиру. срок: первое июня квартира должна быть пуста. Сказка кончилась.

вот, собственно, и потребность: квартира в рне досягаемости третьего кольца для мамы и Володи. люди, нам нужна еще квартира! мальчик борется за жизнь. умирать в его планы не входит.

..да, еще не сказала. мама Володи работает с высшим образованием уборщицей в магазине. на другую работу не берут из-за сына-инвалида. других средств существования нет. богатый дядя наследства не оставлял.

но она всегда просит волонтеров за кого-нибудь еще. ни одна главная областная мама ни из одной области не просит меня по телефону ежемесячно припроводить ребенка с мамой и тяжелыми поклажами в РДКБ. Тарасова просит. за чужих, конечно, не за своего. "понимаете, у них там так тяжело, отца нет, васенеьке тяжело дышать в метро". вы замечаете, да? я тут все вывешиваю, мол надо проводить маму с дитем в РДКБ. какой диагноз? муковисцидоз. откуда? из Нижнего.
ну, это вот все Галя. ей мало своего.

СЕЙЧАС ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ С КВАРТИРОЙ.

Галя - очень ответственная хозяйка, честняга и чистюля (благо, есть рекомендации). она после себя оставит только добрые воспоминания.


дополнительные благотворительные реквизиты на любой вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1
скоро инфав появится и на сайте Кислорода, следите.

РАЗЪЯСНЕНИЯ, чтобы больше не возникало вопросов по этой теме: почему наших подопечных нельзя селить вместе, ведь это дешевле итд.
НЕЛЬ-ЗЯ. потому что у них организм напичкан всякой микрофлорой, причем у всех разная. для нас с вами она никак, даже для наших детей, если мы не больрны муковтсцидозом. для них - смертельна. обмениваться этой заразой, как вы понимаете - это очень большому и злому коту под очень большой и злой хвост.
спасибо за понимание!


апдейтом: [livejournal.com profile] sangria_s: " ДЛЯ МЕНЯ ЭТО НЕ ДЕЖУРНЫЙ ПЕРЕПОСТ - я много лет знаю эту семью. Галина - глава нижегородского общества муковисцидоза, и она ни разу за все это время не попросила для своего сына, хотя она - мама тяжелого больного. Просила за маленьких, просила за близняшек, просила за социальные кошмары, но не за себя, хотя сына и дочь растила одна. Друзья, я ОЧЕНЬ прошу о перепосте и помощи."
lievre72: (Default)
Экономика должна быть экономной Оппозиция должна быть здоровой. Предупреждал же Онищенко.
В Чувашии суд Московского района Чебоксар признал сегодня активиста «Другой России» Дмитрия Каруева, который 6 мая во время одиночного пикета чихнул на портрет Владимира Путина, виновным по статье 20.1 КоАП («Мелкое хулиганство»), сообщает «Газета.Ру» со ссылкой на «Интерфакс». )

Странно, что не оскорбление чувств верующих приписали. Есть же у упыря секта какая-то где-то.

Вот ещё в тему история у [livejournal.com profile] greenbat: Тут уже народ хором вспоминает печальную историю трактирщика Паливеца, у которого мухи засрали портрет государя императора, а я про нашего императора вспомнила, который Палкин. История, в общем, известная. III отделение развлекало его всевозможными донесениями. Всякой фигней в основном. Типа того что в одной деревне баба родила из бедра шестипалого младенца и назвала его Николаем. Или что из леса прибежала собака и искусала денщика уланского майора. Газеты "Жизнь" тогда не было, приходилось изворачиваться.
Но однажды на стол легло донесение о преступлении некоего мужика, который, зайдя навеселе в кабак, не снял шапку перед портретом императора, а на замечание кабатчика ответил: "Да плевал я на твоего царя". Мужика, конечно, сразу в кутузку.
Николай Палыч же, прочитав это дело, резолюцию наложил такую:
"Первое. Делопроизводством прекратить.
Второе. Портретов царя в кабаках больше не вешать.
Третье. А мужику передайте, что и мне на него плевать".
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

Profile

lievre72: (Default)
lievre72

December 2012

S M T W T F S
      1
23 456 7 8
910 111213 14 15
161718 19 20 21 22
2324 25 26 27 28 29
30 31     

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 20th, 2017 05:27 am
Powered by Dreamwidth Studios