lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!
Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)

Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Паша Митичкин и обычное чудо
Текст будет длинный. Как короче написать, не знаю.
Первый раз я услышала словосочетание "обычное чудо" в середине 80-х, от своей подруги. Мы обе учились в Тартуском университете, она писала курсовую по Роману Сладкопевцу, и на листочках, рассыпанных по нашей комнате в общежитии и периодически попадавшихся мне на глаза, были выписки из разных средневековых источников именно с этим словосочетанием.  "Обычное чудо" происходило во Влахернском храме: каждую пятницу на молящихся опускался омофор Божьей Матери.  Регулярность события в сочетании с очевидной невероятностью происходящего и страх за то, что может наступить пятница, а чуда не произойти, - судя по выпискам, это были очень сильные впечатления и сильные эмоции. Я смогла оценить эти эмоции только лет через тридцать, когда стала заниматься сбором денег на лечение людей.
Каждый раз, когда ищешь кому-то деньги или добываешь что-то, боишься одного: опоздать. Когда опаздываешь - это эмоции, про которые не хочу писать. Когда успеваешь - это всегда очень острое ощущение чуда и не менее острое ощущение того, что его могло не произойти. Хрупкость радости, благодарность, хождение по острию, сердцебиение, как хотите. Привычное чудо.

Я помню, как мы везли первый вифенд Мусе С. почти восемь лет назад. Вифенда в России не было, у Муси были грибковые очаги в головном мозге и начинался отек, она лежала с закрытыми глазами и бредила. И те два дня, пока мы искали деньги,  способ отправить их в Штаты, врача в Штатах, который выпишет рецепт незнакомой маленькой девочке в России, оказию, - были как какой-то задыхающийся морок: кто кого - аспергиллез Мусю или мы аспергиллез. Все нашлось совершенно чудесным образом, благодаря десяткам совпадений, Муся открыла глазки, и сейчас, спустя почти восемь лет, прекрасно учится себе в школе, а ее мама шлет мне ее фотографии в_контакте.

Я помню, как Вовка Ч., пять с лишним лет назад, прооперированный в немецком городе Т. и отправленный в родной город Х. живым и здоровым, вдруг стал там помирать, попал в реанимацию, никто не понимал, что с ним, и Капитан Немо (не раз поминавшийся тут мною по разным поводам) взял и оплатил самолет, чтобы тот экстренно принес на крыльях Вовку с китайской границы в немецкий город Т., где его по второму разу благополучно спасли. Сейчас Вовка тоже прекрасно учится себе в школе, и т.д., далее по тексту. Я помню, как меня, постсоветского человека, поразил этот факт: прислать за ребенком самолет! что кто-то тоже, как и я, считает, что маленький и "не принесший пользы государству" Вовка заслуживает того, чтобы за ним прислали самолет, сколько бы тот ни стоил!
Это было тоже чудо. Правда, к тому времени я уже торчала в больнице почти три года и понимала, что это такое привычное чудо, оно случается регулярно, и все же каждый раз имеет шанс не случиться.
Таких историй полно у каждого волонтера.

Для меня история Паши Митичкина тоже стала таким обычным чудом. Я никогда не собирала на него деньги, всегда было полно своих пациентов, но следила за историей с замиранием сердца.
На Пашином сайте написано: "Первый, у кого появился шанс". Это правда: у Паши муковисцидоз, который съел его легкие, и на тот момент, когда Паша стал уже нефигурально помирать, трансплантации легких в России еще не делали. (Вернее, на тот момент в России сделали одну трансплантацию пациентке с другим диагнозом, и на этом историю с трансплантациями свернули). Когда мой друг и боевой товарищ Майя Сонина билась за то, чтобы собрать Паше деньги на пересадку легких за границей, я точно знала, что это невозможно: Паша взрослый, нетрогательный, неперспективный и ооочень недешевый. И как же я ревела, когда это у нее и ее коллег получилось, просто рыдала, как дура, несколько дней, других эмоций не было.
Потом был чудесный ответ из МЗ Пашиной маме, в котором МЗ писал, что пациент должен лично явиться на рассмотрение своей просьбы о выделении квоты на лечение за рубежом, и то, что он на данный момент лежит на койке в больнице и нетранспортабелен, не может служить основанием для неявки. Но привычное чудо снова случилось, проигнорировав бойкот МЗ, и это было правильно.

Сейчас Паше снова нужна помощь. Легкие пересажены, Паша может дышать сам. Сам. Дышать. Гулять по улице. Кататься на кораблике с любимой девушкой. Если бы ЖЖ не вис при каждой попытке загрузить фотографию, я бы их тут позагружала сколько-нибудь, чтобы показать, как Паша прекрасен, расставшись с кислородным концентратором. Все бы хорошо! НО: долг клинике огромен - 299 678 евро. Лечение Паши все еще не закончено, но с октября оно обеспечено страховкой. Но если не заплатить долг, с Нового года на него начнут начислять проценты, а дальше - Майя пишет: " Финансовый департамент клиники сообщил в консульство о существующей задолженности, и теперь под ударом оказались я, как лицо, гарантировавшее оплату лечения в самом его начале, и все будущие российские пациенты, которым будет отказано в лечении без погашения этого долга. Даже если продав все, что имею, я уйду в бомжи- долг мне не погасить и другим нуждающимся мне уже не помочь. И Пашу из Франции до погашения долга в Россию не вернуть. Французы не имеют представления о нашей благотворительности, и, видимо, считают, что мы богаты и даем свои деньги. И бюрократия Франции даже менее предсказуема, чем наша.
Руководство клиники в разговоре с консульством дало понять, что после такого отношения нашего Минздрава к нашим больным и такого долга они перестанут принимать на лечение больных из России, а их во Франции много. И это серьезно.


 Я не могу помочь сбором денег Паше и всем тем, кто пострадает, если сейчас не заплатить Пашин долг.  И пациент он для "Адвиты" "непрофильный", и "профильная" очередь, выстроившаяся у меня в почте, не позволяет мне ни головы поднять, ни дух перевести. Я могу послать ему только свои три копейки. И еще я могу попросить сделать это своих друзей.
Пожалуйста, помогите Паше.
То, что ему первым из наших соотечественников, страдавших от муковисцидоза, удалось дожить до трансплантации легких, - это правда чудо. Он был взрослый, не трогательный, не сильно перспективный, сборы шли ни шатко ни валко - и все же он дожил, и пережил, и дышит, и гуляет по улице. И я от этого очень счастлива.
Вы можете перевести посильную помощь: сейчас сбор средств на Пашу открыл фонд Предание , который будет собирать небольшими порциями и отправлять, чтобы в клинике не начали начислять проценты на сумму долга. На этом же сайте можно следить за динамикой сбора.
Вы можете помочь ему с распространением информации: исчерпывающий по информации и ссылкам пост Майи Сониной тут.
Вы можете поддержать группу Паши в_контакте - она пока маленькая и не очень активная.
Вы можете рассказать Пашину историю своим друзьям, а те - своим.
И я, в общем, не знаю, что вы можете еще, и наверняка вас недооцениваю.
Пусть у Паши все получится.
lievre72: (Default)
Пашка. Тут много букв, ссылок и незнакомых медицинских терминов. Ещё больше чисел. Особенно вот это - 300000 евро (Триста тысяч евро). И одна жизнь. Пашкина. Она ему нужна, каким бы пессимистом не сделала его. Очень хочется, чтобы получилось и на этот раз.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Что, если мы не самоубийцы? Последний наш сбор на лечение за рубежом.
Я обращаюсь ко всем и к каждому, кто в состоянии помочь Павлу Митичкину, а, в данном случае это означает - помощь всем российским больным, которые, не имея возможности получить лечение в России, будут обращаться за платной помощью во Францию. Помощь, которую мы просим, равна 330 000 евро.
Мы в ловушке, и ловушка затягивается.

Остался непогашенным дополнительный долг Паши за лечение. С нового года будут расти проценты.

На фото - Паша Митичкин, который однажды собирался умирать, но, благодаря жертвователям, выжил, и его девушка Аня, волонтер, которая познакомилась с ним в процессе сбора пожертвований для Паши. Фото сделано 14.11.2012 г. Аня приехала к Паше в Страсбург, где он продолжает лечение. Сейчас Паше 28 лет. Паша болен муковисцидозом, и у него пересаженные легкие. Он у нас первый такой. Для остальных содиагнозников и претендентов на новые легкие - знаковая фигура. Какие только газеты не писали про Пашу.


Меня зовут Майя Сонина, я руководитель благотворительной программы Кислород (помощь больным муковисцидозом). Наш фонд вместе с другими фондами - "Помоги.орг" и БФ "Наташа" - участвовал в сборе средств для Павла, для срочной оплаты операции по пересадке легких. Наш "Кислород" координировал весь этот процесс. Мы искали деньги потому что российский Минздрав, имея законные основания для оказания финансовой помощи в оплате лечения за рубежом, от этой помощи отстранился, о чем пошагово и с документами рассказано здесь. На момент показаний у Павла к срочной трансплантации в России эти операции не проводились, а Павлу оставалось жить совсем немного.

Read more... )

друзья-блогеры, помогите заорать погромче.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. это заявление такое. для прессы, в том числе.
Надеюсь, меня услышат.
По поводу инцидента "Маяк + муковисцидоз", точки над Ё.

Дорогие друзья,
мы сердечно благодарим вас за поддержку, которой наши подопечные так долго ждали, и уже даже отчаялись получить. А в данном случае мы ожидали только извинений и направления дискуссии в нужное для освещения проблемы, конструктивное русло. Мы не хотим охоты на ведьм и каких-либо санкций Государства в отношении журналистов. Пусть журналисты сами создадут свой профессиональный этический кодекс. От государства мы хотим другого: чтобы оно, наконец, повернулось лицом к унизительному положению наших больных, да и вообще тяжелобольных людей в нашей стране, и, наконец, осознало степень своей ответственности за такое положение. Дорогое Государство, не нужно переводить все стрелки на журналистов. Каково государство, таковы в своем видимом большинстве и журналисты, работающие в его, государства, рамках.

Я была поражена количеством комментариев сочувствующих людей, для нас это стало полной неожиданносьтю. Спасибо вам за отклики, спасибо за предлагаемую помощь! Но также я с большим сожалением наблюдаю, как сыпятся, словно из ящика Пандоры, в огромном количестве тяжелые слова и пожелания от возмущенных граждан в адрес проштрафившихся ведущих. Дорогие граждане, понятна ваша реакция, но я вас очень прошу, не нужно продолжать эту цепную реакцию зла, это абсолютно тупиковый путь. Проявите милосердие. Не на этом сейчас нужно заострять внимание, и этим людям сейчас, поверьте, уже итак несладко. Их извинений нам было вполне достаточно, мы их услышали и приняли.

Отдельно хочу обратиться к любителям конспирологических теорий, рассуждающих о том, что здесь имеет место какой-то спланированный заговор с целью пиара: это полная чушь, господа. По крайней мере, с нашей стороны никаких политтехнологий применено не было, нам и без этого есть, чем заняться. Если вы до сих пор не поняли, это была естесственная человеческая реакция на оскорбление.

Огромное спасибо руководству Маяка за возможность предоставить эфир для всестороннего освещения реальных проблем наших подопечных. И очень сожалеем, что привлечь внимание к ним, как заметил программный директор радиостанции, парадоксальным образом удалось лишь в результате такого нелицеприятного прецедента. Получается, что в нашем обществе без скандала привлечь внимание даже к вопиющим нарушениям практически невозможно, и это печально.

Сегодня мы узнали о том, что зарплаты сотрудников Маяка будут перечислены в наш фонд. Такого поворота событий мы, честно, не ожидали. Это, безусловно, благородный и заслуживающий уважения поступок. Но только, если это добровольный акт всех сотрудников. Безусловно - бесконечное спасибо, и да хранит вас Бог! Только, вы уж извините, если станет известно о том, что зарплаты были удержаны у бывших ведущих директивно, я предпочту от такого пожертвования отказаться и отдать, в случае их перечисления, уволенным ведущим до копейки. Мы ценим каждую копейку для наших детей, мы благодарны каждому жертвователю,
но мы не полицейский околоток, и благотворительность - дело сугубо добровольное, и благотворительность не может быть насильственной. Это мое мнение, и коллеги это мнение разделяют.

майя сонина, директор "Кислорода".

АПДЕЙТ. "Сотрудники «Маяка» не хотят отдавать зарплату больным муковисцидозом".
ну вот, я была права. если они не хотят, мы тоже не хотим. спасибо.
http://www.rusnovosti.ru/news/228805/
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в задержка дыхания
прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии.когда Денис наберет еще хотя бы 3,5 кг, его поставят в лист ожидания пересадки легких. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
документы http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg
lievre72: (Default)




Это не просто интересно, это полезно. Все подробности тут
lievre72: (Default)
ОГО!!!

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в СБОР ПОЖЕРТВОВАНИЙ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО ЗАКРЫТ.
Уважаемые жертвователи, врачи РДКБ и НЦЗД, осуществлявшие ранее медицинское ведение пациента Мирослава Тетюцкого со времени постановки диагноза и в течение всей его жизни, волонтеры, представители СМИ, прошу считать это обращение официальным, от имени наших двух благотворительных фондов - фонда "Тепло сердец" и фонда "Помоги ребенку.ру".

На данный момент мы замораживаем сбор средств для Мирослава в связи с новыми открывшимися обстоятельствами, изложенными ниже.

К НАШИМ ЖЕРТВОВАЛЯМ: мы приносим вам извинения за изменившиеся по независящим от нас, надеюсь, объективным обстоятельствам, планы по сбору средств для лечения Мирослава. С ним в данный момент все в порядке, но операция будет проведена бесплатно. По опыту: это не отменяет будущих расходов на его предстоящее лечение помимо финансируемого государством протокола, как это происходит, например, с нашим благополучателем, стоящим в очереди на трансплантацию в России, Антоном Шкребуном.

ПОЭТОМУ, ЕСЛИ ВЫ СОЧТЕТЕ ПРАВИЛЬНЫМ ОТОЗВАТЬ ПОЖЕРТВОВАННЫЕ ДЛЯ МИРОСЛАВА СРЕДСТВА, мы безоговорочно и с благодарностью вернем все до копейки, но также, по вашему желанию и согласию, мы с благодарностью переадресуем их на другие лечебные нужды Мирослава, ИЛИ на лечение других детей с тем же диагнозом, не менее нуждающихся в помощи. Информацию о новых потребностях и отчеты о потраченных средствах для удобства мы будем транслировать на тех ресурсах, где была размещена информация о сборе средств для Мирослава. Уважаемые жертвователи, просим сообщать о вашем решении здесь или в привате, по указанному ниже контакту. Туда же можно направлять все обоснованные претензии по данному вопросу.

Read more... )
lievre72: (Default)
http://sosmiroslav.ru/ Тут всё о Мирославе. Или Мироне, как его называют чаще. И как бы хотелось, чтобы ещё долго-долго называли.

Собрано:
 
281 334 евро
Осталось:
 
418 666 евро
Срок:
 
1 октября 2012

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в вам и не снилось.
нашему фонду сейчас очень непросто, хотя, когда, собственно, было легко и играючи? мы ненормальные психи. мы беремся за неподъемное, и, не побоюсь этого слова, поднимаем. сейчас поднимает наш Никита Титов. он уже никакой. полагаю, что, практически, не спит. коллеги из дружественных фондов говорят о том, что, если они начнут собирать средства для Мирослава, то многие десятки очередников, нуждающихся в значительно меньших суммах на их спасение, в том числе и наши же пациенты с МВ потеряют шанс. друзья-коллеги, безусловно, правы, и с этим не поспоришь, и такое мнение надо уважать. и поэтому помочь мальчишке взялись только два сумасшедших фонда - это мы и коллеги по сумасшествию - фонд "помоги.ребенку.ру". но и не только поэтому взялись.

когда-то очень давно, еще в советские времена Read more... )

Мирослав и Знаменитость. (группа Уматурман)


Read more... )

в общем,

ВСЕ О МИРОСЛАВЕ.

ВСЕ О ТОМ, КАК ЕМУ МОЖНО ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ.

Я ПРОШУ ПЕРЕПОСТА И ПОНИМАНИЯ.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в для Ани Колосовой квартиру до сих пор не нашли.
для Ани Колосовой квартиру до сих пор не нашли.

ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПЕРЕПОСТИТЬ!
и повторяю нашу просьбу.

срочно ищем квартиру для Ани Колосовой, которая приехала наконец-то в Москву на пересадку легких

параметры:
однокомнатная квартира в шаговой доступности от м.Первомайская
дом с лифтом или 1 этаж
пандус в подъезде желателен
квартира с мебелью и всей техникой, желательно 2 спальных места
чистая, без цветов и ковров и прочих "пылесборников"
жить будут 2 человека - муж и жена из Томска
аренда на год
заехать готовы хоть "вчера"
цена - желательно до 30 000 р в месяц
с предложениями звоните по телефону 89167433604 Аня

перепост очень приветствуется
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Очень нужна помощь!
одного поста было недостаточно, но мы не перестаем просить о помощи Тане. нет у нас другогго выхода. сейчас Таню можно увидеть в РДКБ, отделение педиатрии.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] alpamare в Очень нужна помощь!
Народ, вот человек Таня Дудкина, 1995 года рождения, Кемерово. Наша подопечная.
У Тани - муковисцидоз. Таня в РДКБ, и ей нужно срочно помочь лекарствами, на которые, как всегда, блин, нет денег.
У кого из вас следующий день рожденья в ближайшие дни? Может соберемся, скинемся?
Времени нет. Помогать, что называется, надо было вчера. Снова наш "любимый" антибиотик Меронем.




Я все понимаю: что мы в большинстве своем люди небогатые, что помогают одни и те же (вот сегодня я отдавала по объявлению памперсы отказничкам - и приехала за ними девушка из нашего прихода, собственно, я не особенно и удивилась). Но человек жить хочет, и ей никто не поможет, кроме нас с вами.

Страничка Тани на сайте "Кислорода":
http://bf-kislorod.ru/tanya-dudkina/

Там есть кнопка "сделать пожертвование". Нажимая на нее, вы попадаете на страничку с реквизитами.
Вариантов много, как через терминал, так и не отходя от интернета, так и прямо дойти ногами.
Лекарство будет покупаться по безналичному расчету, поэтому лучше делать перечисления.

Очень будет хорошо, если об этом срочном, очень срочном деле узнает побольше народу.
Тащите в ФБ, вконтакт, на ваше усмотрение.
Только бы ей помогли.

И огромное спасибо!

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в новый сбор!
Таня Дудкина, 17 лет, г.Кемерово. муковисцидоз, тяжелое течение.


из письма Тани:
"У меня снова проблемы с лекарством. Мне к 16 сентября в РДКБ прокапаться бы меронемом, у них его я так поняла снова нет его( на другие антибиотики если капаться у меня аллергия. Очень пррошу тебя помочь* заранее благодарю***
Дела у меня лучше) спасибо огромное за помощь с фортумом хочу сказать) не знаю что со мной было бы без него) со здоровьем лучше) голос даже стал сильнее намного говорят, но сил мало чтоб петь из за веса. пока лежала в больнице в июне потеряла 2 кг....счас получилось набрать только один, я стараюсь) очень хочу выступить на предстоящих конкурсах достойно) как у тебя собачка? у меня у бабушки тоже друг появился) Рекс) такой афигенный песик. я ему косточки вожу постоянно)"

младенец Кирюша, г.Тула. муковисцидоз, тяжелое течение.


а Кирюша еще не успел явить себя миру, явил только любящим папе и маме. но у него уже злая синегнойная инфекция в легких. ее надо срочно задавить. при первом высеве синегнойки хорош колистин. если вовремя начать лечение, синегнойка, дай Бог, отступит.

и Таню и Кирюшу, а также выход на реквизиты вы найдете на нашем сайте в разделе адресной помощи.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в И снова Паша Митичкин.
О Паше я писала не раз... и не два... Да и сложно наверное найти человека на просторах интернета, который не слышал про Пашку. А вот этот банер - новенький...

banner

Не все обратят внимание, но на фото здесь на Паше нет кислородных канюль - трубок, через которые ему раньше подавался кислород. Раньше, потому что было это до операции по пересадки легких. А потом была операция, которую Паша буквально выгряз для себя. И которая стала возможной благодаря огромным усилиям тысяч людей, собиравших деньги на оплату лечения Пашки. И вот... операция позади, Паша дышит, но продолжает бороться с бесконечными осложнениями. Борьба эта стоит денег. Немалых. А со счетами/страховками и т. д. вышло недоразумение и в итоге семья оказалась во Франции вообще без копейки. И сейчас, пока решатся проблемы со страховкой, нужно за что-то жить. И за лечение, вероятно, придется платить (дай Бог, чтоб частично). В общем - СНОВА В БОЙ! Поддержите Пашку в этом бою, а?

код баннера

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Антон Ш. в телевизоре + need help!
Пока Майя едет (или скоро поедет) в поезде "Севастополь-Москва", напишу-ка я про Антона Шкребуна...
(..."я" - это соответственно Юлька - не прошло и..., как я догадалась ставить свой юзерпик с ежом, когда пишу в жж Майи :))

Так вот. Помните, когда фрёкен Бок выступала в телевизоре, Карлсон никак не мог понять, как такая большая тётя уместилась в таком маленьком ящике? Теперь пришел наш с вами черед удивляться, как в этом ящике уместился такой немаленький Антон! Спасибо каналу "Москва-24". Количеству неточностей в тексте удивляться не станем - как написал недавно один комментатор под другим текстом: "не придирайтесь, это же страница помощи, а не энциклопедия" :-) спасибо Ирине Шкребун, которая взяла на себя труд написать развернутый коммент и немножко прояснить фактологическую сторону ))

Ну и заодно уж о помощи: статья и телевизор пока не принесли нам материально выраженных дивидендов, а Антону по-прежнему нужны такие лекарства, как противогрибковый вифенд (24 000 р за упаковку, хватает на неделю, принимать нужно в течение как минимум месяца), антибиотик тигацил (22 000 р за упаковку, хватает на 5 дней, принимать нужно не знаю точно сколько, но пока нужно), ну и всякие мелочи по 1-2 тысячи, как то: бисептол, нимесил, найз, транексам, фосаванс, а еще питание нутриен и нутризон, а еще шприцы, системы для капельниц и прочие расходники...

Это я к тому, что нам снова нужна ваша помощь! даже небольшие суммы примем с большой благодарностью.
Я сейчас в Питере - если кто-то из питерских френдов желает поучаствовать в пополнении этой копилки, встречусь с удовольствием - пн/вт в вашем распоряжении! уезжаю в среду 15 авг в 15 часов. (я с мск-телефоном 8-916-1ЧО-Ч2-7О)
В Москве сейчас "за старшего" Никита [livejournal.com profile] nikita_lis - ему можно звонить на Майин рабочий номер 8-916-6ЧЧ-86-69.

На прошлой неделе нам передали пожертвования, переведенные через PayPal - большое спасибо жертвователям, которых зовут Alexander S., Oleg S., Olga G., Anna S. и другим, а также [livejournal.com profile] mama_duke, Нине Л. и Алле К. за помощь в передаче этих переводов: составив в сумме 1600 $, они как раз и позволили нам купить для Антона вифенд, тигацил и некоторые текущие мелочи, чтобы переплыть прошлую неделю... теперь бы переплыть новую! заранее спасибо.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в ахтунг, он же need help
...итак, ахтунг: позавчера в "кислороде" случилось малоприятное - закончились деньги. Закончились вообще, от слова "совсем" (копирайт Т.В. [livejournal.com profile] vespro). Закончились на банковском счету (остались только адресные, пожертвованные для конкретных людей) и закончились в копилке с наличкой. При этом только для Антона Шкребуна в неделю уходит в среднем 25 тысяч рублей, а на след. неделе эта цифра составит 77 т.р: к лекарствам добавится специальное питание нутризон, которое попадает внутрь Антона через гастростому, а также одноразовые системы типа капельниц, которые для этого необходимы. Антон сейчас госпитализирован в 57ю больницу, т.к. с мая месяца его уставший организм не может победить некую инфекцию, а без этой победы - несмотря на набранный вес: 62 кг против 46ти, с которыми Антон приехал осенью из Челябинска! - его не возьмут на трансплантацию, которая ему нужна как воздух, в прямом смысле этого слова.

Между тем в 57й сейчас наша Яна О., чью историю осложняет сепация (Burkholderia cepacia) - крайне опасная инфекция, поселившаяся в ее легких. 25 июля у Яны было сильное легочное кровотечение. Сейчас ей немного лучше, но со вторника нужно будет начинать терапию мощным лекарством по имени пентаглобин, стоимостью 12 000 р. за один флакон, флаконов понадобится минимум 9, итого 108 000 р на первые три дня (дальше - как пойдет). В конвертике с надписью "Яна О." уже лежит 6 000 р - с тех пор, как месяц назад для Яны с вашей помощью в рекордно короткие сроки был приобретен меронем. Так что - как там говорил Буратино? "еще десять тысяч ведер..."

...еще 102 тысячи рублей и золотой ключик бриллиантовый пентаглобин у нас в кармане.

И у нас еще есть целых 2 дня - воскресенье и понедельник 29-30 июля!

"Вниманию москвичей и гостей столицы": готова встречаться со всеми желающими (конвертик при мне!) во взаимоудобное время и место, мой телефон 8-916-14О-42-7О, почта julia_taba@mail.ru, можно также звонить на Майин телефон, он сейчас у меня. Вниманию тех, кто готов помочь, но не готов для этого оказаться в Москве: все безналичные (включая электронные) способы перевода как всегда указаны здесь, есть также карточка сбербанка, номер к-й я моментально сообщу по запросу )) я не всегда могу сразу взять трубку - но перезвоню сразу, как только освобожусь, сообщения на а/о слушаю, смс читаю!

Все новости про Яну, ее здоровье и настроение - а также про то, как наполняется конвертик с ее именем! даже небольшие пожертвования в сумме смогут сложиться в нужную сумму - я буду сообщать в этом журнале. Также мы с Яной обсуждали возможность мини-фото-сессии - как только она еще немножко восстановится - результатами также обещаю поделиться )))

Так что до скорого - и очень ждем вашей помощи (в том числе перепостами). Спасибо заранее!
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в очень срочно помогите
Юре Мкртчяну, давнему моему знакомому, который живет в Хабаровске, стало хуже. ему нужно начинаьть лечение уже завтра. на один день у него есть меронем. у Юры муковисцидоз. до сих пор он вел активный образ жизни. если не медлить с лечением, ситуацию еще можно спасти. нужно еще 42 грамма меронема, цены на него бывают разные, но не менее 1500 руб. за один грамм. поскольку Хабаровск далеко, и нет времени собирать деньги по копеечке, а потом переводитьт их через вонд, потом заказывать препарат, потом отсылать его курьерской почтой из Москвы, мы потеряем время. поэтому я помещаю здесь реквизиты карты СБ, которая принадлежит Юре. потом они вышлют мне квитанцию. я уверена в этой семье и у меня нет сомнений в их порядочности. мама Юры звонит мне в течение всего дня.

ищем средства, срочно. для Юры нужно не менее 63 000



Реквизиты
Сбербанка России г. Хабаровска
БИК -040813608 ИНН- 7707083893
КПП- 272202001
КОР.Счет - 30101810600000000608
Рас.счет - 47422810470009900058
л/счет № 40817810070000518969
Мкртчян Юрий Романович

в привате я могу предоставить Вам его последний выписной эпикриз и дать телефон его Тани, его мамы.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в СПАСИБО!!!!
Ну, дорогие любители сказок и сказочников, спешу сообщить вам, что, помимо прекрасных книжек, веселых музыкантов, грандиозных артистов и вкусного буфета, вы мимоходом

ОПЛАТИЛИ девочке с Украины две недели в РДКБ, и даже, кажется, оксигенатор, который мы дадим ей с собой, когда она поедет домой!!!




Именно так, по моему мнению, и бывает в сказках.

СПАСИБО!!!!
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в ищем переводчиков!
кто бы взялся перевести и дублировать этот фильм в качестве благотворительного деяния для молодых людей больных муковисцидозом и их родителей, а также и для нас, тех, кто по мере возможностей, сосуществует с ними?
фильм именно об этом.
и даже заглавие.



видимо, как-то надо договариваться с Ас.им. Гр.Лемаршаля, а, Никита? это их права, да? думаю, они не откажут, учитывая такое количество таких прекрасных друзей из России? нам такой фильм тоже нужен, превда же?
но на русском его нет НИГДЕ. я считаю, что это несправедливо.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в мы очень надеемся на помощь. спасибо вам, что вы есть!
"В темно-синем лесу, где трепещут осины..." эх, там наверное страшно, но там растет волшебная трава... А я из Волгограда и у меня муковисцидоз. Пугает ли само заболевание, думаю нет. А вот отсутствие лечения (очень актуально в регионах) не способствует хорошему самочувствию. Но несмотря на это, я старалась лечиться и вести активный образ жизни. В школе увлекалась математикой и спортом, баскетболом. В университете училась на историческом факультете, окончила с высшим баллом, также получила послевузовское образование по экономической специальности. Интересуюсь многим, но больше всего историей и культурой зарубежных стран, иностранные языки. С 20 лет начались частые больницы и ухудшение состояния. А в прошлом году "повезло" заболеть свинным гриппом, пролежала несколько дней в реанимации, мало кто думал, но я выжила, немного восстановилась, но с тех пор постоянно нахожусь дома из-за дыхательной недостаточности, 24 часа в сутки на кислороде. Сегодня у меня есть шанс вернуться к полноценной активной жизни благодаря трансплантации легких. Но для этого нужно жить в Москве, недалеко от больницы. Снимать жилье очень дорого для нас (здесь я вместе с мамой, она помогает мне и ухаживает за мной), также много средств уходит на лекарства. Прошу оказать помощь в решении этих проблем. Эта операция может спасти мне жизнь. Спасибо.

С уважением,
Оксана"


Оксана Петрова, 28 лет, Волгоград. предстоит трансплантация легких в НИИСП им. Склифосовского. Нужна материальная помощь на помощь, посокрольку все время обследования, ожидания и реабилитации после операции Оксана и ее мама будут снимать жилье в Москве. фонд "Тепло сердец", программа "Кислород", акция "ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ". дополнительные реквизиты для перечисления пожертвований (выделены красным). чуть позднее появится здесь ссылка на ее страницу на нашем официальном сайте. материал готовится.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

Profile

lievre72: (Default)
lievre72

December 2012

S M T W T F S
      1
23 456 7 8
910 111213 14 15
161718 19 20 21 22
2324 25 26 27 28 29
30 31     

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 10:15 am
Powered by Dreamwidth Studios