lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] leto06 в Завтра КОНВЕРТИК! С наступающим!
Дорогие и уважаемые!
Завтра,
           20 декабря, с 18.00  до 20.30 (примерно)
мы очень надеемся на встречу в пользу Холжон Назаровой 
http://g-envelope.livejournal.com/196424.html
"Стрелка"  
                     на Невском 52 (54) в "Столовой N 1"
Прошу внимания! Это новое "заведение" сети. Расположено оное в цокольном этаже, совсем рядом с подземным переходом через Садовую улицу, напротив площади Островского (Александринского театра). Не перепутайте его, пожалуйста, со аналогичными (у Казанского собора и Московского вокзала) - оно не то!
На столе будет табличка "Конвертик".
Там есть вай фай, в принципе, я постараюсь быть в сети. Заблудившиеся и опаздывающие - стучите, пишите. Номер телефона также выдается желающим, но в личку. 
"Старенькие" очень ждут знакомых и близких. И - очень-очень - новых!
Мы совсем не страшные, приходите!)

post

Dec. 15th, 2012 08:47 am
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] supercalifragia в post
Дорогие друзья!

Вот тут ко мне новость приплыла с потоком почты, про мальчика Дениса с лейкозом.  Люди, которе мне это прислали, сходным с "Конвертиком" образом, пытаются помогать детишкам потихоньку. Они, в принципе, сами справляются, но все идет нескоро, а им бы ускорить, чтоб успеть все. Скажу еще раз - это не "Конвертик". Но на мальчика собирает "Адвита", а это совершенно железная гарантия доброкачественности. Так что, если кто что вдруг сможет, было бы здорово. Вот ссылочки:

http://sinitzat.livejournal.com/926643.html 

http://advita.ru/DTsup1.php 

Спасибо тем, кто сможет это сделать!!!!
И пусть Денис будет здоров!

Перепост, как водится, приветствуется.

И дополнение из комментария от автора изначального поста [livejournal.com profile] sinitzat:
меня по Денису есть хорошие новости:
http://sinitzat.livejournal.com/936663.html#comments

Основной долг перед регистром доноров костного мозга им. Ш.Морша за поиск донора для Дениса (18 тыс.евро) погашен благодаря гранту от банка Chase, полученному фондом АдВита США.

Нам осталось собрать 2,5 тыс. евро за доставку трансплантата!
Немного по сравнению с основной суммой.

Помогите, люди добрые!

Мальчик сейчас на предоперационной химии. Операция запланирована на январь 2013 - после Нового года.

Спасибо тем, кто откликнется! Перепостом, добрым словом, личным участием - спасибо!
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] leto06 в Петербургский новогодний конвертик. Холжон Назарова.
Претендентов из группы "срочно-срочно" было двое. Первый - светленький пацанчик. Ну и вот
это смуглая  и почти взрослая (чай 14 лет!)  девочка.

- Видишь ли, - рассудительно (сквозь слезы) сказала lenagr - люди перед Новым годом любят делать подарки. Думаю, что рано или поздно, мальчику мы спонсора найдем. А вот Холжон...
Ну ведь мы тоже люди, да?! Вспомнила я, дорогие товарищи друзья нашего с вами прошлогоднего новогоднего мелкого Руслана Халматова с его героическим папой... Руслан дома, на поддержке, и нельзя сказать,что это хорошо. Просим о чуде. Но кусок жизни - и немалый, сравнительно с его возрастом - мы ему точно подарили. И, знаете, не знаю, кого как,но меня он отблагодарил сверх всякой меры - новыми неправдоподобно хорошими людьми и неожиданными радостями. Так что Руслан для меня теперь вроде новогоднего подарка - талисмана. Это было лирическое отступление. 
А вот реальность - грубая и нежная, как обычно. В большой таджикской семье, в  поселке им. Свердова (свят-свят!) жила-была девочка. Не от сильно хорошей жизни добралось в промозглую Ленинградскую область семейство, ясное дело. И жизнь, понятно, простой не была.Но как-то спраавлялись. Дети учатся, папа работает. Холжон имеет планы довольно амбиционые - мечтает стать дизайнером по костюму, а пока себе  "практикует" - шьет и вяжет. Девочка, как девочка. Мечтала прогуляться по Великой Китайской стене, снежки лепила, крестиком вышивала, смотрела "Папины дочки". Только вот как-то пошла носом кровь... Ну, бывает, делов-то. 
Оказалось, что "бывает" лейкоз. Что лечение его для "иностранки" Холжон стоит столько, сколько семье и за 10 лет не заработать. Дальше - понятно. В общем, актуальный счет на 150 000 рублей. Мда...
Что еще? На стандатные вопросы "что люблю, о чем мечтаю" - ответ был: "люблю доброту, чистоту, чтобы в душе не было злости". Так вот. А мечтает Халжон о  планшетнике. Не, ну без платшетника живут, конечно, безусловно. Вопрос, КАК живут. Учитывая текущую обстановку, химию и прочие не самые жизнерадостные перспективы... может подарим ей что-то ну очень бюджетное? Как говорит vespro, радость для таких детей вроде витамина. 
Короче, предлагаю устроить новогодний Конвертик 
20 декабря, в четверг, с 18.00,
как обычно
место встречи )
Пишите - звоните. Следите, пожалуйста, вдруг "место встречи" изменится!!!
Тем, кто мысленно с нами. Способы перевода.  )
СПАСИБО!

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] simply_tatiana в Москвичи, нужна помошь!
К вопросу о том, чем именно можно помочь детям с онкологическими заболеваниями. Например, откликнуться на вот эту просьбу о помощи.



Друзья, в этом году у нас критическая ситуация с новогодними подарками для детей, проходящих лечение от онкозаболеваний. Такого вообще-то не было никогда. На дворе 11 декабря, а склад фонда практически пустой.
Некоторые отделения и больницы по части подарков закрывают крупные благотворители (организации и частные лица). Есть активные координаторы и волонтеры, которые благодаря друзьям и знакомым
 заполняют мешок Деда Мороза приятностями.
Однако под нашей опекой находится семь больниц. Только в ФНКЦ им. Рогачева на новогодние праздники останутся на лечении около 400 детей. Всего надо поздравить 800 детей. Это 800 подарков. Такое количество очень трудно собрать благодаря знакомым и друзьям. А вот благодаря друзьям друзей - можно. 
Если каждый из прочитавших это объявление принесет хотя бы один MP3-плеер, одну куклу Winx, одну машинку , один самолетик или еще что-нибудь из списка (полный список подарков здесь: http://podari-zhizn.ru/main/node/7686, фото возможных подарков - в Альбоме «Новый Год»), то больничный Дед Мороз придет на елку не с пустыми руками.
Спасибо всем, кто откликается и помогает! В данном случае перепост - тоже помощь!
____________________________________________
Адрес фонда «Подари жизнь» м. Парк культуры, 2-й Неопалимовский переулок, д.7(работает в будни с 10.00 до 19.00).
Тел. +7 (499) 245-58-26, +7 (499) 246-22-39

Адрес склада фонда: 3-й Хорошевский проезд, дом 5 (здесь мы ждем большие посылки).

Также подарки можно привезти в выходные в свободное пространство «Циферблат»: ул. Тверская, д. 12. стр. 1. Время работы: с 11.00 до 24.00. Вход с Тверской улицы, последний подъезд в 12-м доме перед строительными лесами. Возле двери табличка с надписью «Циферблат» и домофон, надо нажать на кнопочку и сказать, что Вы в «Циферблат»
Если у Вас остались вопросы, Вы можете задать их в комментариях или ответственной за подарки сотруднице Юлии Павловой (yul-pavlova@yandex.ru, тел.: +7-925-003-71-68).

Вопросы можно задавать в комментариях к исходной записи на Фейсбуке.

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в НАПОМИНАЛКА
Дорогие, напоминаю, что завтра мы ждем вас начиная с шести часов в "Дровах" на Никольской.
Приходите, попробуем Кафку сделать былью подлечить!



lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Грант фонду Адвита от банка Chase: чьи счета будут оплачены
Друзья, вот те люди, чьи счета на поиск донора в международном регистре удалось полностью закрыть благодаря вашей поддержке. Суммы разные, так как у всех пациентов какая-то часть суммы была уже выплачена фондом "Адвита" или родственниками. Указываю в двух валютах, так как счета выставлены в евро, а грант получен в долларах. Доллары в евро пересчитаны по сегодняшнему коэффициенту 1, 29. К гранту банка Chase присоединяются $3000, собранные AdVita Fund USA в ходе последней акции на Global Giving (отдельное спасибо тем, кто в ней участвовал!), так что общая сумма под распределение - $103 000.

Итак, знакомьтесь:
Саша Сенюков, 15 лет, Ессентуки: будет выплачено 16 000 евро/ $20 640
Ленура Лукконен, 23 года, Всеволожск, Ленинградская область: будет выплачено 8 000 евро/ $10 320
Денис Цуприян, 18 лет, Санкт-Петербург: будет выплачено 13 300 евро/ $ 17 157
Ульяна Веселовская, 23 года, Ярославль: будет выплачено 13 000 евро/$ 16 770
Юля Ермоленко, 18 лет, хутор Новоукраинский, Крымский район, Краснодарский край: будет выплачено 9 500 евро/ $12 255
Иван Фролкин, 20 лет, Москва: будет выплачено 15 000 евро / $19 350
И 5000 евро/ $6450 зарезервированы на Вику Пенюшкину, 13-ти лет (о которой более ничего не знаю, так как документы еще не поступили, только заключение от врачей) на первый взнос в регистр, чтобы поиск донора был запущен.

Я думаю, что это очень хорошая история про то, как одни люди могут помочь другим.
Новогодний подарок для всех, кто два с половиной месяца назад прочитал мой длинный, скучный и очень несчастный пост и не рассердился, не впал в раздражение, не побоялся загрузить приложение, написал своим друзьям и знакомым, а иногда и незнакомым, не спал ночами, переругался со своими фейсбучными друзьями, разочаровался в человечестве, наоборот, поверил в него и т.д., и т.п., - вы и так помните, как это было. Ну и подарок для Саши, Ленуры, Дениса, Ульяны, Ивана и Вики.
Спасибо, дорогие.
Пожалуй, попрошу о распространении этой информации: пусть все проголосовавшие увидят отчет, это важно.
И пожелайте ребятам удачи.

post

Dec. 7th, 2012 08:02 pm
lievre72: (Default)
Татьяна Викторовна - мудрая и сильная. Она смогла до конца дочитать ту статью в Известиях, которая так ударила. Я не смогла. Хотя даже не волонтёр. И я никак не могу понять логики, по которой для того, чтобы лечить одних, надо перестать лечить других. Почему или? Разве государство существует не для того, чтобы не приходилось выбирать?

Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в post
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в Кафка из Бердичева
То есть, я не шучу ни разу.
Звать - Никита Русланович. Фамилия - Кафка.
2006 года рождения, происходит из города Бердичева Житомирской области.
То есть, как и положено Кафке, иностранец.

Фотография не из удачных, но уж что мама-папа прислали.



Любит лего, конструкторы, мультик "Мадагаскар", иногда дерется с сестрой - словом, ничего особенного, мальчик как мальчик. За исключением фамилии и... опухоли четвертого желудочка головного мозга.

В этом смысле наш мальчик отличился: опухоль расположена по соседству (простите, медики, за бедность речи) с самыми древнейшими центрами: дыхательным, глотательным. То есть вопрос стоит сурово: миллиметр вправо - перестаем дышать самостоятельно, миллиметр влево... В общем, что я вас пугаю...

Я вас лучше обрадую: оперировать нашего Кафку будет САМ, то есть Великий и Ужасный Академик Коновалов.

Цена вопроса - примерно 250 тысяч.
Если вы посмотрите ролик по ссылочке - поймете, на что, собственно, мы с вами собираем деньги.
По сравнению с ЭТИМ среднестатистическое волшебство кажется жалким фокусом...

Ну что, дорогие, попробуем?

В воскресенье, 9 декабря, начиная с шести вечера, ждем вас в "Дровах" на Никольской, напротив ГУМа.
Все способы перевода денег указаны, как обычно, ВОТ ТУТ.

Как всегда, очень вас жду и очень прошу распространить.

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!
Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)

Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!

lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Паша Митичкин и обычное чудо
Текст будет длинный. Как короче написать, не знаю.
Первый раз я услышала словосочетание "обычное чудо" в середине 80-х, от своей подруги. Мы обе учились в Тартуском университете, она писала курсовую по Роману Сладкопевцу, и на листочках, рассыпанных по нашей комнате в общежитии и периодически попадавшихся мне на глаза, были выписки из разных средневековых источников именно с этим словосочетанием.  "Обычное чудо" происходило во Влахернском храме: каждую пятницу на молящихся опускался омофор Божьей Матери.  Регулярность события в сочетании с очевидной невероятностью происходящего и страх за то, что может наступить пятница, а чуда не произойти, - судя по выпискам, это были очень сильные впечатления и сильные эмоции. Я смогла оценить эти эмоции только лет через тридцать, когда стала заниматься сбором денег на лечение людей.
Каждый раз, когда ищешь кому-то деньги или добываешь что-то, боишься одного: опоздать. Когда опаздываешь - это эмоции, про которые не хочу писать. Когда успеваешь - это всегда очень острое ощущение чуда и не менее острое ощущение того, что его могло не произойти. Хрупкость радости, благодарность, хождение по острию, сердцебиение, как хотите. Привычное чудо.

Я помню, как мы везли первый вифенд Мусе С. почти восемь лет назад. Вифенда в России не было, у Муси были грибковые очаги в головном мозге и начинался отек, она лежала с закрытыми глазами и бредила. И те два дня, пока мы искали деньги,  способ отправить их в Штаты, врача в Штатах, который выпишет рецепт незнакомой маленькой девочке в России, оказию, - были как какой-то задыхающийся морок: кто кого - аспергиллез Мусю или мы аспергиллез. Все нашлось совершенно чудесным образом, благодаря десяткам совпадений, Муся открыла глазки, и сейчас, спустя почти восемь лет, прекрасно учится себе в школе, а ее мама шлет мне ее фотографии в_контакте.

Я помню, как Вовка Ч., пять с лишним лет назад, прооперированный в немецком городе Т. и отправленный в родной город Х. живым и здоровым, вдруг стал там помирать, попал в реанимацию, никто не понимал, что с ним, и Капитан Немо (не раз поминавшийся тут мною по разным поводам) взял и оплатил самолет, чтобы тот экстренно принес на крыльях Вовку с китайской границы в немецкий город Т., где его по второму разу благополучно спасли. Сейчас Вовка тоже прекрасно учится себе в школе, и т.д., далее по тексту. Я помню, как меня, постсоветского человека, поразил этот факт: прислать за ребенком самолет! что кто-то тоже, как и я, считает, что маленький и "не принесший пользы государству" Вовка заслуживает того, чтобы за ним прислали самолет, сколько бы тот ни стоил!
Это было тоже чудо. Правда, к тому времени я уже торчала в больнице почти три года и понимала, что это такое привычное чудо, оно случается регулярно, и все же каждый раз имеет шанс не случиться.
Таких историй полно у каждого волонтера.

Для меня история Паши Митичкина тоже стала таким обычным чудом. Я никогда не собирала на него деньги, всегда было полно своих пациентов, но следила за историей с замиранием сердца.
На Пашином сайте написано: "Первый, у кого появился шанс". Это правда: у Паши муковисцидоз, который съел его легкие, и на тот момент, когда Паша стал уже нефигурально помирать, трансплантации легких в России еще не делали. (Вернее, на тот момент в России сделали одну трансплантацию пациентке с другим диагнозом, и на этом историю с трансплантациями свернули). Когда мой друг и боевой товарищ Майя Сонина билась за то, чтобы собрать Паше деньги на пересадку легких за границей, я точно знала, что это невозможно: Паша взрослый, нетрогательный, неперспективный и ооочень недешевый. И как же я ревела, когда это у нее и ее коллег получилось, просто рыдала, как дура, несколько дней, других эмоций не было.
Потом был чудесный ответ из МЗ Пашиной маме, в котором МЗ писал, что пациент должен лично явиться на рассмотрение своей просьбы о выделении квоты на лечение за рубежом, и то, что он на данный момент лежит на койке в больнице и нетранспортабелен, не может служить основанием для неявки. Но привычное чудо снова случилось, проигнорировав бойкот МЗ, и это было правильно.

Сейчас Паше снова нужна помощь. Легкие пересажены, Паша может дышать сам. Сам. Дышать. Гулять по улице. Кататься на кораблике с любимой девушкой. Если бы ЖЖ не вис при каждой попытке загрузить фотографию, я бы их тут позагружала сколько-нибудь, чтобы показать, как Паша прекрасен, расставшись с кислородным концентратором. Все бы хорошо! НО: долг клинике огромен - 299 678 евро. Лечение Паши все еще не закончено, но с октября оно обеспечено страховкой. Но если не заплатить долг, с Нового года на него начнут начислять проценты, а дальше - Майя пишет: " Финансовый департамент клиники сообщил в консульство о существующей задолженности, и теперь под ударом оказались я, как лицо, гарантировавшее оплату лечения в самом его начале, и все будущие российские пациенты, которым будет отказано в лечении без погашения этого долга. Даже если продав все, что имею, я уйду в бомжи- долг мне не погасить и другим нуждающимся мне уже не помочь. И Пашу из Франции до погашения долга в Россию не вернуть. Французы не имеют представления о нашей благотворительности, и, видимо, считают, что мы богаты и даем свои деньги. И бюрократия Франции даже менее предсказуема, чем наша.
Руководство клиники в разговоре с консульством дало понять, что после такого отношения нашего Минздрава к нашим больным и такого долга они перестанут принимать на лечение больных из России, а их во Франции много. И это серьезно.


 Я не могу помочь сбором денег Паше и всем тем, кто пострадает, если сейчас не заплатить Пашин долг.  И пациент он для "Адвиты" "непрофильный", и "профильная" очередь, выстроившаяся у меня в почте, не позволяет мне ни головы поднять, ни дух перевести. Я могу послать ему только свои три копейки. И еще я могу попросить сделать это своих друзей.
Пожалуйста, помогите Паше.
То, что ему первым из наших соотечественников, страдавших от муковисцидоза, удалось дожить до трансплантации легких, - это правда чудо. Он был взрослый, не трогательный, не сильно перспективный, сборы шли ни шатко ни валко - и все же он дожил, и пережил, и дышит, и гуляет по улице. И я от этого очень счастлива.
Вы можете перевести посильную помощь: сейчас сбор средств на Пашу открыл фонд Предание , который будет собирать небольшими порциями и отправлять, чтобы в клинике не начали начислять проценты на сумму долга. На этом же сайте можно следить за динамикой сбора.
Вы можете помочь ему с распространением информации: исчерпывающий по информации и ссылкам пост Майи Сониной тут.
Вы можете поддержать группу Паши в_контакте - она пока маленькая и не очень активная.
Вы можете рассказать Пашину историю своим друзьям, а те - своим.
И я, в общем, не знаю, что вы можете еще, и наверняка вас недооцениваю.
Пусть у Паши все получится.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Сутки, чтобы добыть для подопечных "Адвиты" $50000
Друзья, снова голосование в фейсбуке и снова аврал.
Компания IStockFoto на своей страничке в Фейсбуке объявила голосование: тот благотворительный фонд, который соберет больше всего голосов, получит $50 000 долларов.
Голосование проводится ДО 23 ноября (по нью-йоркскому времени), то есть у нас есть чуть больше суток, чтобы вырваться на первое место.
Участвует в голосовании партнер петербургского фонда "Адвита" - американский фонд AdVita Fund USA.
Полученная премия пойдет на оплату поиска донора костного мозга подопечным "Адвиты".
НЕ НУЖНО загружать никаких приложений.
НУЖНО просто зайти на страничку голосования, найти в списке Advita Fund USA и поставить галочку в квадратике рядом, т.е. проголосовать.
К сожалению, голосовать могут только пользователи Фейсбука.
Предупреждая вопросы о результатах предыдущего голосования: нет, деньги на счет фонда от банка Chase пока не поступили, ждем со дня на день.
Буду благодарна за распространение информации.
Повторюсь: У НАС ЕСТЬ ТОЛЬКО СУТКИ.
Спасибо всем, кто нас поддержит!
lievre72: (Default)
Пашка. Тут много букв, ссылок и незнакомых медицинских терминов. Ещё больше чисел. Особенно вот это - 300000 евро (Триста тысяч евро). И одна жизнь. Пашкина. Она ему нужна, каким бы пессимистом не сделала его. Очень хочется, чтобы получилось и на этот раз.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Что, если мы не самоубийцы? Последний наш сбор на лечение за рубежом.
Я обращаюсь ко всем и к каждому, кто в состоянии помочь Павлу Митичкину, а, в данном случае это означает - помощь всем российским больным, которые, не имея возможности получить лечение в России, будут обращаться за платной помощью во Францию. Помощь, которую мы просим, равна 330 000 евро.
Мы в ловушке, и ловушка затягивается.

Остался непогашенным дополнительный долг Паши за лечение. С нового года будут расти проценты.

На фото - Паша Митичкин, который однажды собирался умирать, но, благодаря жертвователям, выжил, и его девушка Аня, волонтер, которая познакомилась с ним в процессе сбора пожертвований для Паши. Фото сделано 14.11.2012 г. Аня приехала к Паше в Страсбург, где он продолжает лечение. Сейчас Паше 28 лет. Паша болен муковисцидозом, и у него пересаженные легкие. Он у нас первый такой. Для остальных содиагнозников и претендентов на новые легкие - знаковая фигура. Какие только газеты не писали про Пашу.


Меня зовут Майя Сонина, я руководитель благотворительной программы Кислород (помощь больным муковисцидозом). Наш фонд вместе с другими фондами - "Помоги.орг" и БФ "Наташа" - участвовал в сборе средств для Павла, для срочной оплаты операции по пересадке легких. Наш "Кислород" координировал весь этот процесс. Мы искали деньги потому что российский Минздрав, имея законные основания для оказания финансовой помощи в оплате лечения за рубежом, от этой помощи отстранился, о чем пошагово и с документами рассказано здесь. На момент показаний у Павла к срочной трансплантации в России эти операции не проводились, а Павлу оставалось жить совсем немного.

Read more... )

друзья-блогеры, помогите заорать погромче.
lievre72: (Default)


Детский хоспис нужен не только Москве, но в Москву едут все. И там он точно должен быть.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] supercalifragia в post
Дорогие друзья, у нас - у "Конвертика для Бога" и сочувствующих - неожиданный форс-мажор. Взялся он вот откуда:

http://vespro.livejournal.com/1023497.html#comments

Но проблема в том, что Татьяна Викторовна пока не приехала. Поэтому собираться нам придется самостоятельно. Мы ведь сможем, правда?

На всякий случай отдельно для тех, кто был не в теме прошлогоднего события. Девочка Ира Ермоленко. Мой прошлогодний "подарок" на день рожденья. :). Вот тут вся история, кому интересно - http://supercalifragia.livejournal.com/735645.html

У Иры жуткий диагноз - "юношеский серонегативный полиартрит и двусторонний ревматоидный увеит". Грозит ей это, в частности, тем, что она может ослепнуть, если ей не раздобыть дорогостоящий препарат под названием Хумира. Вот для того, чтобы собрать денег на эту Хумиру, мы и собираемся. Надо нам собрать 150 тысяч - в принципе, не так уж и много, учитывая наш обычный уровень сборов.

Итак, товарищи - жду я вас в воскресенье, 11 ноября, в Дровах, начиная с 18.00. Не бросим ребенка, однажды взявшись помогать, правда же?
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] leto06 в Дима Серов. Петербургский Конвертик 6 ноября.
Товарищи граждане!
Позвольте напомнить, что 6 ноября, мы снова собираемся
в Нямбурге, с 18.00
в пользу этих симпатичнейших, но самых счастливых на свете молодых людей.
Катя_Серова
http://g-envelope.livejournal.com/192927.html
(С виду Катя большая, а так-то... дите дитем:)
Для того, чтобы Дима выглядел снова выглядел "как на картинке", а не так, как сейчас "в реале".
И они бы с Катей запомнили, что не далеко не всем пофиг чужие. Впрочем, какие же они "чужие".
Нас что-то мало и проблем у нас что-то много в последнее время.
Но давайте все-таки попробуем сделать, что можем.
До встречи!
Я опоздаю. "Дежурная по посиделкам" - Таня vorona_rjadom - будет строго с шести!
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] leto06 в Петербургский Конвертик 6 ноября
ДимвСеров
Да знаете вы этого отрока. И сестру его знаете (только  их общую фотографию журнал внедрить отказался).
Помните Катю и Диму Серовых? Вот этот, с бабочкой, - Дима, естественно.
http://leto06.livejournal.com/463209.html
http://leto06.livejournal.com/475328.html
Запечатлен Дима не сейчас,  пораньше. Сейчас он... как бы... не очень фотогеничен. После пересадки костного мозга при лейкозе люди обычно не  слишком хороши собой и фотографировать их... ну не очень. Плохо Диме, но это (тьфу-тьфу-тьфу)  вроде бы "штатное плохо". Но и "нештатного плохо"  немало.
Вы помните, что Серовы родом из глухой деревни в Вологодской области. Что там... как бы это... все не очень просто с родителями. Помните, что Дима порадовал нас предварительными результами пересадки костного мозга, и что донором была его сестра Катя. Она же была санитаркой, сиделкой и  другом.
Так вот, заболела Катя. Нет, ну так уж ничего ТАКОГО страшного, как у Димы. "Рядовые" 39-40 градусов температура. Грипп или что-то в этом роде.  А Диме сейчас нужна среда практически стерильная - любой, самый даже смешной вирус для него - почти гарантированный финиш. Как и без особого ухода. Значит - сиделка, а как иначе? А сиделка страной не задумана. Впрочем, как и Катя, которую тоже надо лечить и кормить.
Дальше - лекарства. По квоте Диме положен  типа "анальгин" за 2 рубля. А нужен типа "парацетамол" за 100. Это для наглядности, сами понимаете. Один из видов "парацетамола" называется флугард (химиотерапия), стоит 35 650, а вовсе не 100 рублей. Еще нужно дорогое для защиты печени. И еще, и еще...
В общем, я предупреждала, что если все будет складываться неплохо, понадобится многоденег. Вот оно и складывается. Собранного нами летом хватило надолго. А теперь все заново. Поможем?
Встретиться хотелось бы
6 НОЯБРЯ, ВО ВТОРНИК, с 18.00,
как обычно,
в "Нямбурге" (Марата 16)
Я еще буду к вам приставать до вторника.
Реквизиты для переводов на этот раз только конвертиковские. Все - здесь http://g-envelope.livejournal.com/profile
Пожалуйста, указывайте, что ваши деньги - для Димы.
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] hospicefund в Покупайте вещи с изображением Ежика в тумане - помогайте хосписам!
Друзья, мы приглашаем Вас покупать чудесные вещи с изображением Ежика в тумане в пользу хосписов!

Обложки для паспорта, сумки, чашки, блокноты, книжки – все по 500 рублей! Футляр для iPhone - 800 рублей!
В каждом офисе банка «Открытие».

Вся прибыль от продажи продукции будет потрачена на помощь хосписам и их пациентам.
Юрий Норштейн об этом проекте:

«Для нас с Франческой такое предложение было неожиданностью. Сейчас уже целая промышленность работает на «Ежике в тумане», и на это мы не только не давали своего согласия, нас никто и не спрашивал. Но что нам тратить жизнь на войну с ними? Помните, поэт сказал: «Тем более, что жизнь короткая такая…». Сейчас впервые предложение обрело интеллигентные формы.

Когда начинался фильм «Ежик в тумане», даже на студии не поняли, почему мне понравился этот текст. Я начал худсовет со слов: «Земную жизнь пройдя до середины, я очутился в сумрачном лесу». Что касается персонажа… Он ведь не эффектный. Вы знаете, что ежик не мимирует? Посмотрите кино, у него только в одном месте есть мимика. Ежик статичен. Это тот случай, когда короля делает свита. Ежик - в тумане. Среда и ежик конгениальны друг другу, они идентичны. Одна часть является оборотной стороной другой. У ежика нет никаких эффектных признаков, но его всегда узнают.

Когда обсуждался проект с банком «Открытие», я сказал: «У меня только одно условие - ежика не вырезать из пространства. Иначе он потеряется». Я восхищен простотой того, что получилось. Никакого гламура (я от этого уже осатаневаю - из всех батарей в тебя шмаляет безвкусица, антихудожественность, и они еще говорят об искусстве…).».


Покупайте Ежика для себя и своих друзей, это может стать чудесным подарком! Продукция очень качественная и почему-то дешевая. Мы, сотрудники фонда «Вера», уже потратили все свои сбережения на чехлы для айфонов, сумки и книжки с Ежиком :)
lievre72: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в задержка дыхания
прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии.когда Денис наберет еще хотя бы 3,5 кг, его поставят в лист ожидания пересадки легких. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
документы http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg
lievre72: (Default)
А если кто ещё захочет присоединиться, то возражать не буду :)

Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Всем жертвователям с пластиковыми картами
Друзья, внимание! Если вы готовы сделать пожертвование фонду "Адвита" с пластиковой карты, то 17 октября мы просим сделать это определенным образом.

Наш братский фонд AdVita Fund USA является партнером проекта Global Giving (проект, который объединяет жертвователей и фонды, именно с его подачи AdVita Fund USA попал в розыгрыш грантов банка Chase).

Время от времени GG проводит так называемые бонусные дни: к каждому сделанному в этот день пожертвованию GG добавляет 30% от себя. Минимальная сумма пожертвования - $10.

В бонусном фонде - $50,000. Как только деньги заканчиваются, бонусы больше не начисляются (поэтому имеет смысл жертвовать с утра).
Дополнительный бонус в 1000 долларов - проекту, собравшему наибольшую сумму,
Дополнительный бонус в 1000 долларов - проекту, набравшему наибольшее количество жертвователей.

Все собранные средства пойдут на оплату поиска доноров костного мозга для наших подопечных.

Что нужно сделать:
1. Зайти на страничку фонда Advita Fund USA на сайте проекта Glbal Giving
2. Перейти на страничку платежей с пластиковых карт и дальше следовать инструкции (ничем не отличается от любого платежа в интернете)

Время проведения акции: с 8 утра по московскому времени 17 октября до 8 утра 18 октября по московскому времени
Друзья, нужны ли скриншоты?
Есть ли какие-то вопросы?

Особая просьба: я невероятно благодарна всем, кто помог нам выиграть грант от банка Chase (деньги еще не поступили на счет фонда, как только это произойдет, мы отчитаемся за каждую копейку). Тогда именно ураганное распространение информации нас спасло. В этот раз мы просим не просто голос, мы просим пожертвование, поэтому я прошу всех, кто будет распространять эту информацию, быть максимально деликатным. Простите, что говорю это, но впереди участие в других интернет-голосованиях, и если мы сейчас оттолкнем людей просьбами о деньгах, то можем потерять гораздо больше. Поэтому - конечно, распространение информации приветствуется, но только если вы уверены, что ваши френды не будут раздражены и т.д.

Спасибо всем, кто нас поддержит!
Вечно ваша Лена Грачева
lievre72: (Default)




Это не просто интересно, это полезно. Все подробности тут

Profile

lievre72: (Default)
lievre72

December 2012

S M T W T F S
      1
23 456 7 8
910 111213 14 15
161718 19 20 21 22
2324 25 26 27 28 29
30 31     

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 21st, 2017 06:48 am
Powered by Dreamwidth Studios